Ölüm, gideni kurtarır ve kalana acı verir ama.

Hâdi Çaman, her neslin farklı tanıdığı, ancak tiyatronun hep aynı bildiği bir kimlik. Gazeteler, bir san'atçının hayata vedâsını, her zamanki alışılmış üslûplarıyla yazdılar. Mâtem ve hüzün dolu satırlar arasında 65 yıl, üç beş dost, bir oğul bir torun ve bir Candaş'ı vardı. Bir de üç harfli bir hastalık ismi sanki sinsice gizlemişti kendisini satırlar arasına: ALS!

Tiyatro için mücadelesinde her yolu deneyen ve sonunda geçtiği her dekorun üzerinde kulislerin tozlu kokusunu bırakan rüzgâr adam, sonu ALS ile bitecek bir oyunun içinde doğaçlamaları ile yaşatıyordu kendi hayatının senaryosunu.

Hâdi Çaman'ı tanımıyorum, hiç karşılaşmadım ve ne yazık ki onu sahnede görmek şansım da olmadı. Ama onu tanıyor gibiyim. Hele son iki yılında yaşadıklarını, hissettiklerini, korkularını, kaygılarını, pişmanlıklarını, yarım kalan plânları yüzünden nasıl bir üzüntü yaşadığını, çâresizliğini biliyorum.

Hâdi Çaman

Neden ben? Neden şimdi? Neden? Sonu gelmeyen ve cevabı asla bilinemeyecek sorular sorduğunu çok iyi biliyorum. Bir kalemi bile tutamayacak kadar güçsüzleşen eline ağlayarak bakan bir yazarın neler hissettiğini, nasıl bir öfke yaşadığını çok iyi biliyorum. On binlerce replik söylemiş, en ince duygu nüanslarını ustaca kelimelere ses olarak yüklemiş ve seyircisine yaşatmış bir oyuncunun, dili peltekleştiğinde, bırakın replik söylemeyi, konuştuğunun bile zor anlaşılmasına neden olan bir hastalık karşısında nasıl bir çâresizlik yaşadığını çok iyi biliyorum.

Dr. Alper Kaya

Biliyorum derken, onun, benim bildiğimden kat kat fazlasını yaşamış olabileceğini de biliyorum. Çünkü o bir san'atçıydı; san'atçıların acıları da yoğun olur. Tiyatro, insanlığın aynası ise, oyunculuk, tam da acının acı, sevincin sevinç olduğu yerdedir.

Hiç tanımadığım, hiç karşılaşmadığım bir insan hakkında nasıl bu kadar çok şey bilebilirim?

ALS (Amiyotrofik Lateral Skleroz), diğer adıyla Motor Nöron Hastalığı, toplumda yüz binde iki-üç kişide görülüyor. Genellikle 50 yaşından sonra ortaya çıkan, nörodejeneratif hastalıklar grubundan, nedeni bilinmeyen bir hastalık. Hareket sistemini etkileyen ve sonunda tüm vücuttaki istemli hareketlerin durmasına yol açan ölümcül bir hastalık. Solunum kaslarının da durması sonucunda ölüm gerçekleşiyor. Ortalama yaşam süresi 3-5 yıl. ALS'de beyinsel, bilişsel, zekâ işlevleri ve duyu sistemi sağlam kalıyor. İyi bir tıbbî bakım ve solunum cihazı desteği verilebilirse, yaşam süresi ve kalitesi arttırılabiliyor. Amerika'da ünlü bir baseball oyuncusu olan Lou Gehrig adı ile anılıyor. İngiltere'de ise Motor Nöron Hastalığı olarak biliniyor. Ünlü İngiliz astrofizikçisi Stephen Hawking, 43 yıldır bu hastalıkla birlikte yaşıyor. Hawking aynı zamanda en uzun yaşayanlar listesinde en başta yer alıyor. Tarihte ALS hastası olduğunu bildiğimiz birçok ünlü var. Mao Zedung, David Nieven, Charles Mingus, Lou Gehrig bunlardan bâzıları. Ülkemizde, Sedat Balkanlı hastalığı olarak biliniyor. Suna Kıraç, İsmail Gökçek, Yıldıray Çınar, ALS hastalığı ile mücadele eden tanıdık isimler.

Peki, tüm bunları neden yazıyorum?

19 yıldır ALS hastalığı ile mücadele eden bir hasta ve aynı zamanda bir hekim olarak, ALS hastalığı ve hastaları hakkında çok şey öğrendim. Bugüne dek öğrendiklerim, hem kendi deneyimlerim hem de aynı hastalığı yaşayanlarla kurduğumuz iletişim sonucunda elde ettiklerimden ibâret. Kuşkusuz hastalık konusunda yazılmış onlarca kitap ve her yıl yayınlanan yüzlerce makale de var bu bilgilerin temelinde.

19 yıllık bir ALS hastasıyım ve solunum cihazına bağlı olarak yaşıyorum. Yatağa, tekerlekli sandalyeye ve başkalarının bakımına tam olarak bağımlıyım. Bu yazıyı özel bir bilgisayar programı yardımı ile yazıyorum.

Yine bir ALS hastası ve bir hekim olarak Türkiye'de ALS hastalığının günümüzdeki durumuna bugüne dek edindiğim bilgiler ışığında baktığımda, şunları düşünmeden yapamıyorum:

Dünyâda ALS hastalığı, Dünya sağlık örgütü (WHO) tarafından öksüz hastalıklar (orphan diseases) grubundan (1/10000 den daha seyrek görülen hastalıklar) kabûl ediliyor. Ülkemizde ise bu hastalıkla ilgili ciddi bir istatistik bile henüz yok.

ALS hastalarının nöroloji bilim dalı tarafından tetkik ve tedavi edileceği belirlenmiş olsa da, pratikte durum böyle değil. Çünkü aslında bir nörolojik hastalık olan ALS, hastalığının ilerleyen aşamalarında, kulak burun boğaz, göğüs hastalıkları, genel cerrahi, anestezi, fizik tedavi / rehabilitasyon bilim dallarını da ilgilendiren ciddi problemler görülüyor. Hasta genellikle ortada kalıyor.

Hastânelerde yoğun bakım koşullarında bakılması gerekiyor ancak yatak kısıtlılığı nedeniyle evlerine gönderilen hastaların yakınları, evde aynı koşulları oluşturamıyor. En önemli ölüm nedenlerinden biri, bilinçsiz hasta bakımı!

Sağlık sistemimizde evde bakım konusu henüz açıklığa kavuşmuş değil. Bu nedenle hastalar herhangi bir tıbbî bilgisi olmayan bakıcıların elinde kalıyor. Bu hizmetin karşılığı kişisel pazarlıkla belirleniyor.

Sosyal güvenlik kurumu tarafından karşılanmayan, kâğıt üzerinde ödemesi yapılacağı görünen ama uygulamaya dönüşemeyen veya çok geç hastaya ulaşan yaşamsal tıbbî cihazların eksikliği nedeniyle hastalar yaşamlarını kaybediyor.

Tüm hareketlerini kaybetmiş, solunum cihazına bağlı yaşayan hastaların hastâneden tıbbî bakım, fizik tedavi, psikolojik destek gibi hizmetleri alması imkânsız. Çünkü bu durumdaki hastaların hastâneye taşınması neredeyse olanaksız!

ALS hastalarının beyinsel, bilişsel, zekâ işlevleri ve duyu sistemi normâl olduğu için, hastalar içinde bulundukları koşulları, iletişimsizliğin verdiği çâresizliği, başkasına ve yatağa bağımlı olmanın fiziksel ve ruhsal travmasını son âna kadar yaşıyorlar. Bu nedenle solunum kaslarının tutulumu döneminde trakeotomi denilen işlemi ve solunum cihazı desteğini reddederek bir çeşit ötenazi seçimi yapıyorlar. Ülkemizde resmî olarak ötenazi uygulaması yok.

ALS hastalarının kişisel profillerinin benzerlik gösterdiğini biliyorum. ALS hastalığı, duygusal, zeki, kırılgan, başarılı, mükemmeliyetçi ve mesleklerinde başarılı insanlarda görülüyor. İşte tüm bu nedenlerden dolayı Hâdi Çaman ustayı tanıyorum.

Biliyorum ki o, pasif ötenazi yolunu seçti.

Biliyorum ki o, yaşatılabilirdi.

Biliyorum ki o, sâdece tek parmağı ile kendi oyununun son perdesini farklı bir son ile kapatabilirdi.

Olmadı.
   Senaryosunu kendi yazamadığı bu oyuna yüreği dayanmadı.
      Dostları ona rüzgâr adam diyorlardı.
         O da, rüzgâr gibi aceleyle esip gitmeyi tercih etti.

Dr. Alper Kaya - İzmir - 24 Eylül 2008